Fuente del Maestre acogió la Asamblea General de ARPEX con gran asistencia de público

El pasado sábado 15 de Abril, la localidad pacense de Fuente del Maestre acogió la Asamblea General de ARPEX (Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria) , que se celebró con gran éxito de organización y asistencia en la Casa de la Cultura “Adolfo Suárez”. En torno a un centenar de personas (entre pacientes, y familiares , además autoridades y sanitarios) se congregaron para escuchar las intervenciones de la Mesa de Profesionales , interactuar con sus componentes y compartir experiencias vitales en la comida de convivencia que tuvo lugar a continuación en el Casino de la localidad.

    Tras una jornadas a nivel interno, a las 12:30 horas abría la asamblea el alcalde de Fuente del Maestre , D. Juan Antonio Barrios García. En la misma, estuvieron presentes además del primer edil (que luego fue sustituido temporalmente por la Concejala Dª Estrella Ramos); el genetista del Hospital de Mérida, Dr. Fernández Burriel,  D. Venancio Ortiz Silva (Presidente del Consejo Territorial de  ONCE), D. Francisco José Prieto López (Oftalmólogo fontanés ), las enfermeras del Centro de Salud de La Fuente Nuria González y Toni Tolosa y el Vicepresidente Segundo y Consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura , D. José M.ª Vergeles Blanca, que fue quien cerró el acto.

    En primer lugar, el regidor fontanés Juan Antonio Barrios dio la bienvenida a los asistentes y  destacó el hecho de que la mayoría de los componentes de la citada Mesa fueran de Fuente del Maestre.

    “Quiero agradeceros que hayáis elegido Fuente del Maestre donde vais a ser muy bien acogidos. Sé que nuestra paisana Puri Zambrano es una persona muy importante para Arpex porque fue la que la impulsó, y la que le dio mucha vitalidad. Es ella la que me va informando de los casos que tenemos en Fuente del Maestre, y de las necesidades que tienen y a las que ofrecemos soluciones. De hecho, en nuestro Centro Especial de Empleo hemos tenido trabajando y tenemos a personas con retinosis, y hay que reconocer que son muy buenos trabajadores. Unos trabajadores que nos han demostrado siempre que la fuerza de voluntad supera cualquier limitación, y que nos dan una lección de vida a todos.”

    Barrios García también comentó que “ las administraciones tenemos que invertir más, no sólo en investigación, sino también en accesibilidad, en la eliminación de barreras arquitectónicas. “

    Y elogió la labor “que tanto en Fuente del Maestre como en la sociedad en general “ realiza la ONCE: “Siempre se nos tiene en cuenta, y quiero agradecer el que La Fuente haya tenido presencia en 2 cupones, uno como ciudad, y el otro con motivo de nuestras queridas fiestas patronales del Cristo. Y hay de nuevo que agradeceros que el próximo 30 de Abril dediquéis el cupón a la Virgen de La Cabeza de nuestro pueblo, Es algo que nos honra.”

    Tras la apertura oficial del acto  tomó la palabra el genetista del Hospital de Mérida, el Dr. Miguel Fernández Burriel. Comprometido en el estudio y la realización de los protocolos genéticos de los pacientes afectados por esta enfermedad rara de la visión desde , su intervención se centró en los últimos avances que se están logrando en el campo de la investigación : “ Hay que destacar que en entre mis dos últimas intervenciones ha habido una verdadera explosión en lo que  se refiere a la aparición de tratamientos farmacológicos como el Luxturna o el Retinoprotec, aunque no sirvan para todos los casos. Pero también, y esto se aplicaría al final del proceso, hay ya implantes subretinales que sirven para que la enfermedad se estanque y no avance, y tratamientos de tipo optogenético, que crean en los pacientes células sensibles  a la luz. Y se siguen probando otros que podrían a funcionar en pocos años.”

    Por su parte, el oftalmólogo de Fuente del Maestre presente en la Mesa, Paco Prieto, destacó que “ aunque no haya una cura , eso no significa que no podamos tratar la enfermedad a lo largo de su evolución.”

    A continuación, durante el turno de intervenciones de las enfermeras del Centro de Salud fontanés; ambas informaron de que en Atención Primaria se cuenta con recursos de muchos tipos, que a veces los propios pacientes desconocen. Recursos informativos, formativos, recursos de gestión del estrés y de atención personal a a unos pacientes, cuya vida personal y social se puede ver muy afectada por esta enfermedad.

    Prosiguió Venancio Ortiz ( Presidente del Consejo territorial de la ONCE) , que hizo un elogio a los “acompañantes” que necesitan ineludiblemente estos pacientes, a la par que les instó “a que les dejen ser lo más autónomos posible.”

    Y habló de la gran cantidad de servicios que prestan desde la ONCE: “Podemos afirmar que los servicios que tenemos en España no los hay en ninguna parte del mundo. Además de nuestras fundaciones; como la de los perros – guía, la de ayuda apersonas sordociegas, la atención a personas ciegas de Latinoamérica , o la que tenemos proyectada para apoyar a las personas con baja visión.”

    Por último, el titular de Sanidad extremeño , el fontanés José M.ª Vergeles , a la pregunta de Puri Zambrano, acerca de cuándo el SES contará con la especialidad de Génetica , contestó: “ Como comunidad autónoma, hace tiempo que hemos pedido la creación de 2 ,una de Genética Clínica y otra de Genética de Laboratorio.  Y habló de la existencia “de una nueva normativa , y de un grupo de especialización en el propio Ministerio de Sanidad (integrado por representantes de todas las comunidades autónomas) , en el que se ha expuesto la creación de esas unidades”, que podrán la luz de acuerdo al proceso establecido en dicha ley.

    Vergeles Blanca resaltó “el que la ponencia del Dr. Fernández Burriel sea un signo de que se creara, con fondos de investigación, hace ya muchos años ese laboratorio de genética desde el que se hacen los estudios y protocolos, y que éste además se centrara en la oftalmología y la neurofisiología. “Y añadió en este punto: “Es un logro importante. Ya nadie tiene que irse fuera a hacerse esos estudios. Y esto es posible porque alguien , la asociación, lo ha pedido y porque hay profesionales sensibles en este tema. Y es que la propia evolución del sistema nacional de salud va encaminado por aquí, a la célula, la molécula y la genética. Estamos en un momento de inmensa posibilidades a la hora de hacer llegar tratamientos a cualquier parte del mundo, ésa nanopartículas que, hasta no hace mucho, nos parecían algo muy lejano.”

    Asimismo, destacó la labor de la Atención Primaria, “ de importancia capital, como pudo verse en las vacunaciones Covid.” “ Cada vez tienen más capacidad diagnóstica, y creo que hay que poner en valor la visión o forma de diagnosticar que tiene la enfermería, que complementa a la nuestra”.

    Por último, elogió el trabajo de la ONCE: “ Si de algo nos tenemos que sentir todos orgullosos en este país es de la existencia de la ONCE, la Once es marca España. Gracias a sus labor, muchas personas, que lo tenían muy difícil para salir adelante, han tenido el apoyo suficiente para avanzar en cualquier ámbito: en lo personal, en lo laboral , en lo social.”

    Tras el evento, la comida de convivencia fue un verdadero intercambio de sonrisas y abrazos, de preguntas y vivencias compartidas. Y sobre todo de felicitaciones a una mujer , Puri Zambrano (y a su compañero de viaje Diego) , que lleva al frente de Arpex “30 años + 1”  y que, pese a haber perdido por completo la visión hace pocos meses, demostró una vez más su gran profesionalidad y humanidad  a la hora de organizar con éxito esta última asamblea . El “faro – guía “, como la llaman los socios de la asociación.